El pasado 5 de mayo, con la intención de concienciar a los profesores y profesoras en torno al autismo y sus necesidades específicas, el Grupo de Trabajo sobre autismo del CEIP «Las Mimbres» en colaboración con Cristina Quintero (una mamá de nuestra Asociación) organizaron una mesa redonda titulada «Conociendo el autismo» en la que participaron:
Intervención de Cristina Quintero (mamá de la Asociación MÍRAME):
Desde que recibimos el diagnostico, las familias pasamos por muchas fases, la primera es el desconcierto, la ignorancia, incertidumbre, la llamamos «luto» un periodo muy duro en que tienes que aceptar que tu hijo tiene un desarrollo diferente a los demás niños, que necesita unos apoyos distintos a los que tu conocías, inevitablemente te haces muchas preguntas, preguntas que cualquier padre o madre se hace con un niño pequeño, pero que para nosotros, el camino lleva implícito muchos obstáculos, nos envuelven muchas más dudas e inquietudes sobre la evolución y la calidad de vida que tendrán nuestros hijos en un futuro.
Una vez pasado este periodo, llega la aceptación, es el momento de actuar, de darle lo que necesita, de aprender junto a él sistemas alternativos de comunicación, otras formas de interactuar, siempre digo que el autismo va ligado a una creatividad sin límites, continuamente tienes que estar «inventando», y utilizando sus intereses para conseguir captar su atención.
Llegan las terapias, las fotografías, las primeras palabras, los primeros signos, un sistema alternativo de comunicación. Los demás aprendemos de una forma natural y espontánea a comunicarnos, pero a nuestros hijos hay que enseñarles paso a paso un sistema complejo que aprendemos juntos y que no es el habitual. Visto así, parece fácil, pero esto lleva un trabajo interno por parte de la familia que supone mucho esfuerzo.
La casa empezaba a llenarse de fotografías, siempre a su alcance para que pudiera y le resultara fácil pedirme lo que quisiera. Al principio utilizaba las cosas que más demandaba, para favorecer la comunicación, como agua o galletas…Después llegaron los pictogramas, un poco más abstracto, pero que él cogió rápidamente. Al principio sentía que no era natural hablando y comunicándome con mi propio hijo, más tarde hice de eso, lo más natural, los sistemas de comunicación en mi pequeña familia, ya habían cambiado.
Mi hijo empezaba a decir sus primeras palabras con apenas 3 años, y hoy con 5, construye frases. Tiene un lenguaje funcional, juego simbólico, imaginación y una curiosidad increíble por conocer el mundo que lo rodea y cada vez, va siendo más autónomo.
El camino no es fácil, supone mucho esfuerzo diario, no bajar nunca la guardia, además el sistema casi nunca acompaña, la administración es un bloque duro, que no entiende de personas, sino de cifras y que sigue siendo una batalla más por conseguir recursos, para que nuestros hijos estén bien atendidos, que tengan una educación y vida plena, de calidad.
A menudo la educación de tus hijos no depende de la profesionalidad, sino de la voluntad de las personas. Encontrarte gente con ganas, que se implique, que se informe y que participe activamente, no es fácil, pero la recompensa, no tiene precio. Para que esto se de, es fundamental una buena coordinación entre la familia, el tutor, los profesores de apoyo y el personal externo que trabaja con el niño. La familia, es el nexo de unión entre muchas personas que tienen que estar coordinadas para trabajar en la misma línea, yo puedo decir, que en mi caso no tengo quejas. No es fácil, hay que dedicarle tiempo y hoy en día, el tiempo se cotiza muy caro, pero somos un equipo, un engranaje que necesita el movimiento de unos y otros para seguir un correcto funcionamiento.
Yo siempre he contado con profesionales a mi lado que me han escuchado, y me han ayudado. Cuando han surgido problemas, bien sea de conductas desafiantes, en el cole, en casa, o en cualquier otro contexto, siempre he tenido el apoyo de personas que hoy en día forman parte de mi vida y de nuestra historia.
Hemos trabajado codo con codo, para ir solventando las dificultadles que se nos iban presentando, le preparamos una agenda diaria para que él tuviese claro qué tocaba hacer en cada momento, es la misma agenda en casa, que en el cole, esto le ha ayudado mucho a organizarse, a anticipar lo que iba a suceder, aunque comprendía verbalmente lo que le estábamos diciendo, el apoyo visual de la agenda le resultaba mucho más fácil. También seguimos utilizando historias sociales, para paliar los problemas de conducta que van surgiendo y una economía de fichas que ha tenido un resultado estupendo. También le he adaptado las unidades didácticas para el cole, con actividades complementarias, para facilitarle la comprensión de los conceptos. Está siendo una gran ayuda.
A veces te das cuenta, de que hay que dejar de mirarlos con la «lupa del autismo» no dejan de ser niños y hacer cosas de niños. No se deben comparar, ya que cada uno tiene su desarrollo y su evolución. Parece que cuando un niño con autismo hace algo, denominémoslo «incorrecto» suena mucho más que cuando otro niño sin ningún tipo de dificultad, lo hace, pero al final, todos son niños.
Os animaría a todos a dejar los prejuicios a un lado, hay muchos mitos sobre el autismo, no existe una persona con autismo igual a otra, así que cada cual, tiene sus características.
Es fundamental estar bien informado, conocer al niño y ofrecerle lo que necesita. Dejar de estar tan pendiente de sus dificultades y centrarse más en sus cualidades, así se le sacará mucho más potencial y le ayudaremos a llenar su mochila de recursos y herramientas que serán imprescindibles para su vida adulta.
Cristina Quintero, mamá de Sergio
5 de Mayo del 2014
Intervención de Vanesa Franco (Coordinadora técnica de la Asociación MÍRAME):
